肺癌患者绝处逢生:杀不死你的,终将令你更强大

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导读:叶先生,家住上海,现年62岁,三年前被诊断患了左肺非角化型鳞状细胞癌,经过两次手术,数十次的放化疗,肿瘤多次复发,病情严重恶化,无药可用,近乎绝望……三年的抗癌旅程,他是怎么挺过来的?屡次面临死亡威胁,他又如何安然度过?


初见叶先生,面色红润,神采奕奕,说话中气十足,不时还发出爽朗的笑声。谁都想不到这么开朗达观的一个人,刚经历过一场生死劫!

 

“但凡不能杀死你的,最终都会让你更加强大。”如今,他已然走出死亡的阴霾,实现了无数肿瘤患者梦寐以求的带瘤生存。叶先生说他早已看透生死,能活一天就开开心心过。


叶先生近照,在日本京都的奈良公园看鹿


抗癌三载,叶先生走了一些弯路,也积累了一些经验,他想把自己的心得体会和经验教训分享出来,为病友们提供参考借鉴。于是,详尽叙述了自己的治疗经历,请人整理成文投稿给我们,希望通过我们的平台传播出去,能让更多病友获益。感谢叶先生的慷慨和真诚。

 

郑重提醒:以下内容均来自患者口述,不代表本平台立场。由于肿瘤异质性及患者个体存在较大差异,文中所述治疗经历仅供参考借鉴,患者切勿盲目照搬,请在肿瘤医生的专业指导下制定适合的治疗方案。


全文6000余字,预计阅读时间15分钟。




癌症的发生似乎总是突如其来,它给你一点小信号,不管你是否接收到,有没有准备好,完全不留商量余地,就把人推向深渊。叶先生也不例外。


1

发现病情:呛咳数月,检查才知竟是癌!

 

2015年下半年,我感觉身体有点不对劲,吃东西的时候老是呛咳,一不小心就会呛到气管里去,开始也没当回事,毕竟小毛病嘛,再加上身体一直不错。

 

直到2016年初,吃东西呛到的频率越来越高,后来几乎每次都会呛到,这才想着要去看医生。以为是五官科的毛病,大医院人多看病麻烦,懒得去,就找了在利群医院工作的同学,请他联系一个专业的五官科主任医师看看。

 

主任检查后,安排做个胸部CT,再做个脑磁共振。我当时有点纳闷儿,气管的问题怎么要做胸部CT呢?跟脑子也没关系啊。CT报告当场就出来了,医生说左肺上叶有个2.2 cm×2.0cm的结节,周边还长有长短不一的毛刺,问题就出在这里,怕是不好,脑磁共振不用做了,第二天再做个增强CT。这时,我闪过一个念头:会不会是癌?真是怕什么来什么,果然CT报告怀疑是肺癌,同学建议我找个三甲的权威医院看看,小医院水平有限,担心误诊,毕竟是生死攸关的大事。

 

我马上找了一家肿瘤医院,医生一看片子就断言95%是癌,但是肿瘤不大,位置也还可以,建议趁现在身体、精神状况都不错,尽快手术做掉。然后推荐我去上海胸科医院做手术。自此,我就踏上了漫漫抗癌路。

 

说实话,虽然现在癌症很普遍,身边也有朋友得癌,但真发生在自己身上的时候还是难以接受。我当时整个人都是懵的,不知道该怎么办。


2

手术后不到半年,复查竟又发现一个肿瘤

 

到上海胸科医院看了专家门诊,医生让我办理住院尽快手术。入院后,做了一堆的检查,CT、B超、骨扫描,脑磁共振……终于等来了手术。那天是3月30号,我记得很清楚,早上头一个进的手术室,午饭前就进病房了。手术很顺利,医生说左肺上叶切得很干净,一个月后看病理报告情况如何,再确定下一步的治疗方案。


2016年4月术后的病理报告


病理报告显示淋巴没有转移,医生让我回去好好休息,半年以后再复查就可以了。我有点不放心:这可是癌症啊,光手术就够了吗?主动提出要不要做化疗,医生劝我别多想,又没有转移,没必要做。

 

提心吊胆煎熬了5个月,终归还是不放心,我9月初就去医院复查了,平扫CT发现纵膈上竟然又长了1.8cm×2.0cm的肿瘤。我找到之前做手术的医生,安排二次手术。这次手术后,医生交代必须放化疗,说肿瘤组织已经粘连在气管和总血管上,手术没办法完全清理干净。

 

我心里很不情愿做放疗,早就听说放疗很痛苦,有些病人宁愿死都不肯做。于是找到放疗科的医生商量,看有没有别的办法。医生很无奈,话也说得很直接:“现在你面前就两条路,不做肯定死,做了可能还有希望,你怎么选?”保命要紧,我只得同意了。


3

肿瘤复发,无法可治,一度陷入绝境

 

刚开始查出癌,我还瞒着家人,连老婆都没告诉,后来要做手术瞒不下去才坦白,一家人抱头痛哭之后决定坚强面对。他们也四处打听有什么好的治疗方案。听医生说要放疗,女儿还给我联系了上海质子重离子医院,后来做了两次化疗就被迫出院了,说我已经是3B期了,病情比较严重。

 

无奈之下,我又回到上海胸科医院,开始了放化疗。放疗每天都得做,化疗是一周一次。到1月份治疗结束,总共做了30次放疗、6次化疗,好在肿瘤基本控制住了。


2017年2月CT报告

 

直到2017年5月初,我感觉手抬不起来,跟医生说了症状,医生推测可能是肿瘤转移到脑子,压迫了神经,让做个脑磁共振。检查结果没有脑转移,医生又怀疑是颈椎上有毛病,让我再去查查看。知道不是肿瘤问题我也就放心了。但日子一天天过去,我感觉症状越来越严重,还伴随有低热。早上37.5°,晚上38°,打点滴都没法退烧。后来拍了胸部CT,检查的医生说是肺炎,我把片子拿给放疗科的医生看,医生说这点肺炎不可能引起持续发烧,建议去华山医院的病理科检查,应该能查明原因。几经周折最后做了一个全身的PET-CT,结果显示:肿瘤再次转移,左臂腋下淋巴长了一个6.5cm× 6.2cm的肿块。


于是,我再次回到上海胸科医院的放疗科治疗。左腋窝在B超引导下进行了淋巴结穿刺活检,病理结果显示:转移性鳞状细胞癌。这次,主任制定了25次放疗,5次化疗的治疗方案。7月份结束治疗后,医生说恢复不错,嘱咐我每隔两个月复查一次。9月份复查的时候腋窝肿瘤变小,病情控制住了,真是皆大欢喜。


第二次化疗时消瘦得厉害,体重不到100斤

 

第三次复查是在11月28号,做了增强CT,主任边看片子边摇头,说病情发展得很快,来势凶猛,疾病快速进展。我当时就急了:怎么办?再做放化疗吗?医生说如果再放疗可能引起淋巴的肿瘤破裂,流水,人会相当痛苦,因为耐药,化疗也已经不起作用了。之前的基因检测没发现突变,没有靶向药可吃。也就是说现有的治疗方案都不行,几乎陷入了绝境。


2017年11月的放射诊断报告

 

可能不忍心看我绝望的样子,医生给我开了一个月的抗血管生成药,吃了一周也没有好转迹象。因为有些事还未了,我直接问医生还剩多少时间。医生回复快则3个月,慢的话顶多半年。听了他的话,我一点儿也不震惊,身边不少朋友就是这样,我早有心理准备。得了这个病着急、反抗都没用,病情不以你的意志为转移。当死神真的要降临到你身上的话,你也无法抗拒,还不如坦然接受,正确面对。


4

病情进展迅猛,绝望中开始料理身后事

 

客观上接受了是一回事,但被清楚地告知生命只剩最后几个月,我心里还是充满了遗憾。那时还能开车,就经常约朋友到处走走看看,算是最后的告别。想着人活一世,总要给这个世界留下点什么。于是,我把以前到处搜罗到的蜜蜡、翡翠、羊脂玉这些宝贝一一转赠给朋友,留个念想,等我真的走了,朋友们也可以睹物思人。

 

那段日子,回想前半生,我后悔不迭:以前抽烟喝酒熬夜太厉害,透支身体太多。人啊,就是这样,没轮到自己的时候都心存侥幸,听不进劝。早知如此,何必当初,唉,可惜世上没有后悔药。

 

为了走得安心点,也让家人省心,我开始安排身后事,在浙江老家托人买好了墓地,墓碑上刻什么字也都想好了。但是我并没有放弃治疗,因为不忍心辜负家人的期望,只要有一线生机我都不放弃。

 

听朋友说,山东济南聊城临清市有个医术高明的老中医,去看病的都是被医院回绝、判了死刑的病人。本来我自己是不相信中医的,但朋友说身边真有治好了的。都说死马当活马医,万一真的有效呢?就决定试试看。11月底12月初,抱着一线希望,我辗转去了临清市寻医。

 

但是,吃了一个疗程的药后,病情不但没有好转,反而在加重,左胳膊肿得厉害,越来越粗,肿瘤部位也开始痛,刚开始一般的止痛药能止住,后来疼痛加剧,止痛药加量也还是疼得钻心。坐着还好,一站起来就有股血往下冲的感觉,人站都站不住。身体也非常虚弱,每走几步就得歇一会儿。

 

记得那阵子去济南看病的时候,从高铁站出来走到打车的地方,中途要歇两三次。最严重的时候,连手背都肿得老高。大便拉不出来,辛苦我老婆,每隔3、4天给我用一次开塞露,实在不行就用手抠,真是难为她了……2月份做了CT,肿瘤还在进展,速度没以前快,但病情相当严重,右肺上叶还长了个长径为8.5mm的结节。


2018年1月放射诊断报告


2018年2月手背肿得老高

 

那年春节前,我痛得整天整夜睡不着觉,胳膊肿胀得衣服都穿不进去。万念俱灰之际,我想起放疗效果不错,于是联系放疗科的主任,希望能争取再做放疗,结果被告知现在这种情况再放疗已经毫无意义。万一肿瘤破溃,生活质量只会更差,人会非常痛苦,可能生不如死。难道只能就这样认命?


5

柳暗花明:幸遇免疫治疗力挽狂澜


后来,我听上海胸科医院的医生说,肿瘤内科在做一个关于免疫治疗的课题研究,用的是美国进口药,建议试试看。过完年,2月27号,我马上去挂了肿瘤内科简红主任的专家门诊。只可惜经过专业评估,不符合入组条件。但简主任仔细看了我的病历资料后,考虑到我病情进展到后期,放化疗都无效,建议我尝试免疫药物Keytruda(以下简称K药)。主任介绍说K药已经在国外上市,临床数据显示K药联合化疗治疗肺鳞癌有效率接近50%,对我来说是一个很好的机会。她建议我去香港自费买药,先做2~3次试试,再评估一下,如果有效可以继续用,没效的话也不要浪费钱了。

 

当时我的想法就是:只要有百分之一的希望,就要付出百分之百的努力。

 

3月2号,我用上了第一支K药。真的是天不亡我,第一针下去不到半个月,手臂就消肿了,等到注射完第二针,肿瘤部位不痛了,我把止痛药也停了,第三针之后,大便就很通畅了,而且每天都能正常排便……

 

回想前段时间,坐起来都很吃力,更不用说站了,吃喝拉撒一天24小时都在床上,生活完全不能自理。正因为之前病重,所以后来身体有了细微的好转我都能明显察觉到。三针打完我就感觉能下地走路了,果然,一次走个几十米也不累,感觉身体一天天地好起来,体重也恢复到跟生病前一样。我们全家都看到了希望。

 

随着治疗的继续,免疫治疗的副作用也开始显现,我的甲状腺功能发生了减退。医生说如果短期内不能恢复正常就必须停药。那时我的心情像坐过山车一样上下起伏,好不容易找到好的治疗方案,效果不错,刚尝到一点甜头却状况频发。但是,经过两年的磨砺,我很快调整好了心态:兵来将挡水来土掩。遇到问题抵触、抗拒都没用,总归还是要解决。

 

幸好简红主任对于免疫不良反应的处理有着丰富的经验,她建议我先延长用药的间隔时间,从原本三周一次调整为一个月一次,并且帮忙找了内分泌科的专家。吃了半个多月的药,我的甲状腺功能终于恢复正常了。感谢主任每次治疗后安排我定期复查,才能及时发现不良反应对症处理,我才可以继续用免疫治疗。


如图所示,Keytruda治疗后,叶先生的多项癌胚抗原持续降低,目前已恢复至正常值范围


2019年1月的CT报告

 

算起来,我用K药已经有一年多的时间,距离用满两年停药还有一段路要走,虽然肿瘤控制得很好,但现在说抗癌成功还为时过早。最近一次CT的检查结果显示有好转,最高兴的是右肺上叶的结节已经消失了,但腋下还有个3.0 cm×2.8cm的肿瘤,左胳膊还有点肿,不能抬很高。但是,一年多的治疗能恢复到现在的状态,我已经很知足了。治疗还在继续,我坚信一定会越来越好。


6

总结


回顾三年多的治疗经历,叶先生十分感慨:“感谢K药的出现,把我从死亡线上拉回来。有了它,我对战胜癌症充满了信心。癌症并不可怕,关键是要选对有效的药,进行积极的治疗。随着科学的不断进步,治疗癌症的新药不断出现,癌症变成慢性病的时代已经到来。”


同时,他也有一些心得体会想跟大家分享,希望能借助咚咚平台让更多肿瘤患者看到,对大家有一些启发和帮助。

  1. 选对医生选对药。很多患者对医学知识不了解,不知道要挂什么科找什么医生,获取信息的渠道也有限,他提醒患者和家属要多方面了解信息,尽可能多地咨询医院和医生。同时,也希望医生为患者提供建议、指导和帮助,找到最合适的治疗方案。叶先生说:“如果医生不介绍免疫治疗,我也不知道有这个药,要不是用了K药,估计人早都没了。”

  2. 正确面对,切忌病急乱投医。叶先生说,刚查出来的时候紧张得不得了,这也不能吃,那样也不行。他提醒大家先冷静下来不要慌,自乱阵脚很容易被带偏。就他的个人经验而言,觉得中药没什么用,劝大家不要尝试老中医、郎中之流的“神药偏方”,一定要找正规的肿瘤专科医院治疗,积极配合医生,采取有效的治疗手段。

  3. 心态放松,正常生活,别太刻意把自己当癌症病人看待。得了这个病,本来身体已经很痛苦了,就不要再给自己精神上施压了。思想包袱太重,不仅毫无用处,还徒增烦恼,不如放轻松点。他现在连CT报告、验血报告都不取了,家里所有能找到的各种检查报告、病历资料他全扔了,眼不见心不烦,算是跟过去彻底告别,只剩手机里还存着一些照片。

  4. 亲朋好友的鼓励很重要,能支撑患者度过至暗时刻。亲人就是患者强有力的后盾:精神上无条件的支持,生活上无微不至地照顾。第一次化疗时叶先生感觉很痛苦,人也灰心丧气,朋友们常发信息鼓励他积极治疗:“不求治好但求延长生命,随着时间推移和科学的发展,一定会有好的治疗方法出现。先想办法活下来,活得越长,希望越大。”正是这些话让他在最艰难的时候也未曾放弃。

  5. 作息规律,养成良好的生活习惯。饮食上不忌口,尽量吃新鲜有营养的东西,他现在就是鸡鸭鱼海鲜想吃就吃,经常喝红枣、西洋参、黄芪泡的茶。还可以吃点蛋白粉、灵芝孢子粉,增强免疫力;保证睡眠,早睡早起,叶先生现在每晚8点多就睡了,早上不到6点就起床;能动的话尽量多走动。每天散散步,心态放平和,不要总想着自己的病。

  6. 保持心情愉快有助于康复。有条件的话多去山清水秀、风景优美的地方游玩,为自己营造一个轻松愉快的环境。呼吸新鲜空气对身体很好,心情放松也能促进康复。叶先生就经常跟同学相约去农家乐游玩,反正也不需要走路,就当是散心,看看美景心情也会好很多。


叶先生近期的朋友圈,四处游玩放松身心


叶先生一直是在简红主任的指导下接受免疫治疗,如今看到叶先生身体恢复得这么好,主任也替他感到高兴。借此机会,她提醒肿瘤患者:

  1. 一定要充分信任自己的医生,免疫治疗的作用机制是激活患者自身的免疫系统来杀伤肿瘤,治疗过程中出现副作用要及时向主治医生汇报,妥善处理,以确保安全。

  2. 免疫治疗疗效确切,一线联合化疗总生存期长达22个月,远远超过了传统治疗方法,因此患者应该尽早应用,不要等到身体状态差了再用,以免影响疗效。


简主任为病人看诊

医生介绍:

简红 教授

主任医师 硕士研究生导师

上海交通大学附属胸科医院 肿瘤科


中国老年学会老年肿瘤专业委员会委员

上海市医学会胸部肿瘤学组委员

上海市抗癌协会肺癌分子靶向与免疫治疗专业委员会常务委员

上海市科学技术专家库成员  

长期从事呼吸内科及胸部肿瘤疾病的临床治疗及诊断,对胸部肿瘤及疑难病症的诊断和鉴别诊断有丰富经验,擅长肺癌的诊断、化疗、靶向治疗和多学科综合治疗。


祝愿叶先生今后的治疗一切顺利,早日彻底康复!希望所有的肿瘤患者都能从叶先生的抗癌经历中汲取养分和力量,燃起信心和斗志,最终取得抗癌持久战的胜利!


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